Barbro funderade mycket på Britt-Marie. Vid det senaste besöket hade hon varit tröttare och haft mer huvudvärk. Matlusten fanns, men hon mådde ofta illa och fick upp det hon nyss ätit. Hon hade tackat nej till den strålning av tumören hon erbjudits. Behandlingen skulle ha inneburit att hon tjugofem vardagar i sträck skulle åka tjugo mil om dagen fram och tillbaka till universitetssjukhuset.
– Det orkar jag inte, hade hon sagt till Jenny när Barbro och hon varit på besök för att förklara vad behandlingen skulle innebära.
– Du kan bo på patienthotellet i veckorna, sa Jenny. Strålningen tar bara några minuter, men resorna kan ju bli påfrestande.
– Vad ska jag göra där resten av dagarna då? sa Britt-Marie. Ligga på sängen och titta i taket? Och vem ska sköta djuren?
– Det kanske grannarna kan göra. Det finns fler patienter som bor på patienthotellet. Det finns dagrum. Du behöver träffa andra människor.
– Det har du nog rätt i, men jag känner ingen där. Folk kommer väl och går och där ligger jag och längtar hem. Kan strålningen göra mig frisk?
– Nej tyvärr. Strålningen kan krympa tumören, men inte ta bort den helt. Du kommer att må sämre i början, men sen kan det bli några månader när du mår bättre än du gör nu.
– Må sämre klarar jag inte. Det är precis att jag kan hålla mig upprätt när jag går ut till hönsen. Finns det inget annat som kan krympa tumören?
– Nej, strålning är det som är mest effektivt när det inte går att operera.
En kväll ringde Matildas mamma Sofie från Dubai.
– Hej Barbro. Jag ringer för att tacka er för att ni tar hand om Matilda. Det är verkligen generöst av er.
– Du behöver inte tacka. Det är väl självklart att vi gör det. Matilda är trevlig och kommer bra överens med hela familjen. Det är ingen uppoffring. Maria och hennes kompis Tove har fått så fin kontakt med Matilda. De verkar ha mycket gemensamt, pratar hela tiden.
– Jag vill inte att hon ska vara till besvär. Nu när hon hoppar på kryckor och inte kan hjälpa till som hon borde.
– Tänk inte på det Sofie. Det är inget extra besvär. Vi ska laga mat ändå. Vi tycker alla att det är trevligt att ha henne här.
– Jag tänkte först åka hem och bo hos henne så länge hon är gipsad. Men sen förstod jag att det inte skulle funka med trapporna.
– Nej, så länge hon är gipsad blir det svårt för henne att ta sig uppför alla trapporna. Sen tar det väl lite tid att bli stark i benet.
– Ja, det förstår väl du som är sköterska.
– Hon får gärna stanna här så länge hon vill. Jag tror ärligt talat att hon kände sig ensam i lägenheten. Hon är ju inte så gammal och har aldrig bott ensam.
Det blev tyst i luren.
– Sofie, är du kvar?
– Ja, jag hörde vad du sa. Jag vet att det är en omställning för henne, men hon var erbjuden att följa med hit och valde själv att stanna. Att den här olyckan skulle hända kunde ju ingen veta.
– Det är mycket vi inte vet och inte rår för. Hur har ni det i Dubai?
– Här är varmt och skönt och lyxigt. Vi har luftkonditionering naturligtvis. Annars hade vi inte stått ut. Petra går i en internationell skola. Hon trivs och kommer att bli jättebra på engelska.
– Det låter ju bra. Vad gör du själv om dagarna?
– Här finns massor att göra. Jag har hittat ett par trevliga kvinnor att umgås med. Deras män jobbar på samma företag som Kalle. Vi går på gym, shoppar lite och äter lunch ihop. Men nu måste jag sluta. Hälsa Lasse och Matilda. Säg att jag ringer henne imorgon. Tack än en gång.
Barbro gick in till Matilda. Hon satt vid sin dator. Släckte ner när Barbro kom in. Barbro satte sig på sängkanten.
– Var det mamma som ringde?
– Ja, hon hälsade att hon ringer dig i morgon.
– Bad hon om ursäkt för att jag bor här?
– Eh … inte ursäkt precis, men hon ville väl tacka …
Matilda vände sig om. Ögonen var svarta. Hon naglade fast Barbro med blicken.
– Varför kan ni vuxna aldrig säga som det är? Ni låtsas hela tiden och stryker varandra medhårs. Ber om ursäkt och talar inte om för varandra vad ni tycker? Jag hörde samtalet. Din del. Du sa att jag fick stanna här. Att ni gillar mig. Att du har fattat att jag inte vill bo i den där djävla lägenheten alldeles ensam. Det är ett svek att de andra åkte till Dubai utan att fråga vad jag ville. Varför sa du inte det till mamma? Det tycker du ju, eller hur?
– Jag vet inte Matilda. Jag ville väl inte lägga mig i. Jag hörde på Sofies röst att hon tycker att det är jobbigt. Det var säkert inte lätt för henne att ta det här beslutet. Att lämna dig kvar.
– Nej, vem sa att det skulle vara lätt? Vem sa att pappa måste ta det där jobbet? Mamma hade precis börjat på en skola där hon trivdes. Vet du hur hon hade det på sitt förra jobb? Hon var mobbad. Nu sumpar hon sin nya chans för att pappa så gärna vill flytta till Dubai. Eller rättare sagt för att hans företag vill det. Han får en chans. Han får pengar. Blir köpt! Det är det alltihopa handlar om. Status och pengar styr världen. Styr människors val fast de tror att det är de själva som bestämmer. Bullshit säger jag.
Barbro blev helt matt. Vilken klarsyn. Högt sa hon:
– Jag förstår hur du menar och jag håller med. Men jag vet inte vad jag ska göra åt det just nu.
– Nej, vad kan du göra? Vad vill du göra? Du är juste som låter mig bo här, tack. Jag gillar dig, men du är lika instängd i systemet som alla andra i det här medelklassområdet.
Matilda sjönk ihop som en ballong som luften gått ur. Vände sig mot datorn igen.
– Jag måste skriva färdigt min hemuppgift. God natt Barbro.
– God natt Matilda, sa Barbro och stängde sakta dörren.
Maria tittade upp från tevesoffan när Barbro kom in i vardagsrummet.
– Vad pratade du med Matilda om? Varför var hon arg? Hon får väl bo kvar?
– Det är klart att hon får. Hon är inte arg på mig. Det är väl bara jobbigt allt det här med benet och att hennes familj är i Dubai. Hon är nog både ledsen och arg.
– Mest arg tror jag. Det är orättvist i Dubai. En del är jätterika men de flesta är fattiga. Hennes familj bor bland de rika. Det har hon sagt. Hon ska aldrig åka dit. Inte jag heller.
– Det är sant. Jag vill inte heller åka dit. Matilda är arton år och får bestämma själv. Kanske vill hon ändå åka för att träffa sin familj.
Jag borde verkligen bli bekymrad över den här familjens splittring, tänkte Barbro. Men inom henne tändes en låga av hopp. Matilda reaktion är ju sund. Jag blir också illamående av all diplomati jag tvingas till. Allt jag måste förstå och ta hänsyn till för att inte trampa på några ömma tår. Kanske ungdomarna kan göra världen bättre. Men då måste de behålla sin glöd och inte stängas in i medelklassystemet, som Matilda sa.
Hon knackade försiktigt på Matildas dörr.
– Kom in
Matilda satt kvar vid datorn. Barbro gav henne en försiktig kram och fick en tillbaka.
– Förlåt Barbro. Jag vill inte bråka med dig. Jag är bara så arg på hela världen.
Vid nästa besök hos Britt-Marie blev Barbro presenterad för en kvinna som nästan var en kopia av Britt-Marie. Samma cendréfärgade, lite stripiga hår, mörka ögon och lutande hållning. Till och med i klädstilen liknade de varandra. Tunikor i starka färger och långbyxor. Britt-Maries ansikte hade svullnat upp av all kortison hon måste ta, men det gick ändå att se hur lika de var.
– Anna-Lisa, sa systern och tog i hand. Jag förstår att det är du som är Barbro. Britt-Marie har berättat om dig och jag vet att du är insatt i hela historien.
Hennes blick var varm och vänlig och Britt-Marie log när hon såg på Anna-Lisa. De satt runt köksbordet och Barbro fick höra berättelsen om hur glad Anna-Lisa blivit över brevet från Britt-Marie. Glad över kontakten, men ledsen över Britt-Maries sjukdom förstås. Under alla år hade hon tänkt på och oroat sig för sin syster och hennes liv. Eftersom Britt-Maries tid verkade begränsad hade hon nu tagit paus från sin vardag i en liten by utanför Lycksele, och rest ner för att vara hos sin syster. Det var tre dagar sedan hon kom.
– Vi har så mycket att berätta för varandra. Det tar aldrig slut, sa Britt- Marie. Jag var rädd att Anna-Lisa var arg på mig för att jag bröt vår kontakt.
– Jag förstod väl att det hade med Holger att göra. Inte med mig, sa Anna-Lisa. Men jag var ledsen för att du inte ville att jag skulle komma. Jag hade kanske kunnat hjälpa dig att bryta dig loss förstår jag nu efteråt.
– Det ville jag inte då, det var bara Holger som fanns för mig. Jag var i hans händer och såg inget annat.
– Hade jag bara vetat så hade jag kommit ändå. Mot din vilja. Jag var feg, rädd att bli avvisad.
– Nu är du här i alla fall, sa Barbro. Det måste vara bra både för dig och för Britt-Marie.
De talade lite om Britt-Maries tillstånd. Hennes symptom och vad som kunde förväntas hända den närmaste tiden. Britt-Marie ställde frågor och fick svar. Verkade acceptera att det var som det var. Anna-Lisa var trygg och lugn. Hon hade vårdat sin man som gått bort i cancer för ett par år sedan. Nu skulle hon stanna hos Britt-Marie så länge hon behövdes.
Barbro var alldeles varm i hjärtat när hon körde därifrån. Hon fick köra in till vägkanten, stanna och låta tårarna rinna. Tårar av lättnad. Hon mindes klumpen i magen och hur hon fick svårt att andas när hon var hemma och avstängd från jobbet, bara hon tänkte på Holger och Britt-Maries hus. Vilken lättnad att Britt-Marie inte anklagade Barbro för någonting, utan tvärtom tackade henne för det hon gjort. Tänk att livet kan ta en sådan vändning som den ändå gjort för Britt-Marie. Det är det underbara med det här jobbet, tänkte Barbro. Att få vara en del i sådana ögonblick. Så olika Holger och Britt-Marie hanterade sin sjukdom. För Britt-Marie var det självklart att tacka nej till återupplivning om hon skulle få hjärtstopp. Holger kunde inte ens tala om det.
När Barbro kom hem satte hon sig vid datorn för att leta upp dokumenten med riktlinjer.
Läkarnas direktiv i den palliativa enhet där Barbro var anställd var att de skulle ta upp frågan om behandlingsbegränsning, det vill säga att hjärt-lungräddning inte kommer att utföras, redan vid inskrivningen. Patienten kunde då välja om hen ville bli inskriven på det villkoret, eller tacka nej. Klara besked och valfrihet – honnörsorden i dagens vård.
Barbro hittade en sammanfattning av etiska riktlinjer för hjärt-lungräddning i svensk vård. Det verkade vara det senaste dokumentet och var förankrat i Svensk Läkarförening, Svensk sjuksköterskeförening och Svenska rådet för hjärt-lungräddning. Där stod att beslutet om att avstå från hjärt-lungräddning kan fattas av tre skäl.
1. Patienten vill inte ha HLR.
2. Läkaren bedömer det som utsiktslöst att HLR ska lyckas.
3. Läkaren bedömer att det inte skulle vara till gagn för
patienten även om det skulle lyckas i stunden.
Beslutet ska fattas av en erfaren läkare som känner patienten väl. Samråd bör ske med patienten, anhöriga, annan läkare och berörd vårdpersonal.
Hur var det då i Holgers fall? Doktor Jenny hade satt sig in i hans sjukdomshistoria via den medicinska journalen och remissen från sjukhuset. Han kom hem för att sjukhuset inte kunde göra mer för honom, eller för att han ville hem. Det var lite oklart. Han var svårt sjuk i en obotlig sjukdom. Skäl nummer två eller tre var uppfyllda. Det första – vad Holger ville, fick de inget svar på. Han orkade inte tala om det. I riktlinjerna stod att beslutet ska fattas av en erfaren läkare som känner patienten. Det ska vara välgrundat och individuellt. Det är inte tillåtet att referera till den typ av vård som bedrivs på en enhet, till exempel hemsjukvård eller demensvård. Gäller det också palliativ vård, tänkte Barbro. Ingen skulle kommit på tanken att börja med återupplivning i Holgers fall. Döden var ju väntad och ett naturligt slut på en sjukdomsperiod. Barbro läste vidare i dokumentet. ”Ett samtal om vad patienten vill kan för vissa vara skrämmande och orsaka onödig oro. Vårdpersonal är därför inte skyldig att rutinmässigt ta upp frågan om hjärt- och lungrädning om risken för ett hjärtstopp bedöms som låg”. Det måste väl gälla i Holgers fall, tänkte Barbro. Han måste tillhört den grupp av patienter där samtal om den förestående döden verkar skrämmande. Det visade sig tydligt när han slängde ut oss. Det är ju klart att hjärtat stannar när man dör, men i Holgers fall var det heller inte frågan om ett plötsligt hjärtstopp. Det var det naturliga slutet på en tärande sjukdom. Jenny kunde ha skrivit in honom, dokumenterat ej HLR på medicinska grunder och alla hade varit nöjda. Var det så enkelt. Var det rätt. Det här borde vi diskutera på jobbet, tänkte Barbro.
Vill du köpa den tryckta boken klicka på Hildas Bokhandel >>>
Tillbaka till Frilagts Merläsning >>>